Am 10. Februar wird in Deutschland der „Tag der Kinderhospizarbeit“ begangen. An diesem Tag wird auf die schwierige Situation von rund 100.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen hingewiesen, die an lebensverkürzenden Erkrankungen leiden. Diese Symptome stellen nicht nur die jungen Patienten selbst, sondern auch ihre Familien vor immense Herausforderungen. Auf den Straßen Hessens sind verschiedene Aktionen geplant, um auf die wichtigen Themen der Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen und den ehrenamtlichen Helfern zu danken.
In Frankfurt wird eine Menschenkette über den Eisernen Steg gebildet, während das Kino City Dome in Darmstadt den Film „Dieses bescheuerte Herz“ zeigt. Anschließend findet ein Gespräch mit dem Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst Südhessen statt. Außerdem verteilt das einzige stationäre Kinderhospiz in Hessen, Bärenherz Wiesbaden, grüne Bänder als sichtbares Zeichen für den Tag, die von den Autofahrern an ihren Antennen befestigt werden sollen.
Die Realität für betroffene Familien
Die Geschichten hinter diesen Zahlen sind oft herzzerreißend. Ein Beispiel ist Emil, ein dreijähriger Junge, der aufgrund eines Gendefekts, der seine Gehirnhälften betrifft, todkrank ist. Emil ist nicht in der Lage, sich zu bewegen, zu sprechen oder zu sehen, was seine Eltern in eine extreme Isolation führte. Diese schmerzhafte Situation stellt viele Familien vor massive Herausforderungen, da sie oft sowohl emotional als auch finanziell stark belastet sind. Glücklicherweise stehen den betroffenen Familien einige Organisationen zur Seite.
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste haben es sich zur Aufgabe gemacht, diese Familien zu unterstützen, insbesondere die über 96.000, die oft in einem sozialen Dunkelfeld leben. Geschäftsführer Thorsten Haase betont, dass die tatsächliche Zahl der betroffenen Familien viel höher sein könnte als die bisher ermittelten 50.000. Viele Familien sind sich zudem ihrer Rechte und der verfügbaren Hilfsangebote nicht bewusst und fühlen sich oft von der Bürokratie überwältigt.
Ehrenamtliche Helfer und Unterstützungsangebote
Das ehrenamtliche Engagement spielt eine zentrale Rolle in der Kinderhospizarbeit. Helferinnen und Helfer unterstützen die betroffenen Familien, indem sie Zeit mit den erkrankten Kindern verbringen, was es den Eltern ermöglicht, sich um andere notwendige Dinge zu kümmern. Diese Helfer sind über die verschiedenen Kinder- und Jugendhospizdienste, von denen es deutschlandweit 180 gibt, organisiert.
Zusätzlich zu der direkten Begleitung gibt es verschiedene Angebote wie Seminare und Workshops, die den Familien einen Raum zum Austausch und zur Verarbeitung ihrer Trauer bieten. Diese Familienseminare unterstützen und stärken die Familien in ihrem Alltag und ermöglichen es ihnen, über ihre individuellen Herausforderungen zu reflektieren.
Die Deutsche Kinderhospizstiftung hebt hervor, dass ein bedarfsgerechtes Angebot in der kinderhospizlichen Begleitung bis 2035 geschaffen werden soll. Ziel ist es, nicht nur die Anzahl der Betroffenen zu reduzieren, sondern auch die bestehenden Hilfsstrukturen zu verbessern, um so eine ganzheitliche Unterstützung für die betroffenen Kinder und deren Familien sicherzustellen.
Der Tag der Kinderhospizarbeit ist somit nicht nur ein Anlass zur Feier, sondern auch ein wichtiger Moment der Sensibilisierung für die Bedürfnisse und Rechte von Kindern und Jugendlichen, die unter lebensverkürzenden Erkrankungen leiden.
